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不该出生的地中海贫血儿
产前检测为何失效?

2006-01-12 14:04:22 南方周末 记者朱红军

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[木棉观察]

不让孩子的出生成悲剧开端——世界地中海贫血日

婚检,要强制还是要自由?

  1999年,国家人口和计划生育委员会启动新生儿“出生缺陷干预工程”,旨在遏制日益增长的畸形或缺陷儿的出生率。

  4个贫血儿的故事,再次提醒了新生儿出生缺陷干预的迫切性。

  两场生命的赌博:

  一样的孩子

  “两场生命的赌博,全输了。”父亲曾顺利将双手埋进凌乱的头发中,面部痛苦地痉挛。

  颜勇家的两个孩子,弟弟和母亲抱着的姐姐都是地中海贫血的重症儿童,每个月都要接受输血才能维持生命。麦圈/图

  36岁的母亲尹邦琼,花了7年时间,接受了一个比喻:自己的孩子就像窗前的盆栽植物一样,“浇上水,就活了,不浇水,就枯萎。”

  只是这水是鲜红的血液。

  1997年3月1日,女儿曾尹(化名)出生,50天后,嘴唇发乌,低烧不断,随后被诊断出患有重型地中海贫血症。这是一个完全陌生的名词,依照医学解释,因为先天遗传基因的缺陷或突变,婴儿体内不能生成足够的血红蛋白,只能靠外在输血延续生命,别无可靠的治愈方法。

  在6年多的时间里,尹邦琼每月按时给女儿“浇水”——输血,年岁渐长,输血量愈增,单次从200毫升到600毫升,“就是一个填不完的无底洞”。

  2003年5月16日,西部首例脐带血移植救治地中海贫血症在四川大学华西附属医院宣告成功。4岁患儿欧怡良在输入弟弟的脐血干细胞后,走出了医院。

  这一身边的奇迹,提醒了曾顺利、尹邦琼夫妇。几乎在同一时间,弟弟曾宇(化名)被迫不及待地孕育,腹中的他要和姐姐的生命赛跑。

  怀胎4个月时,尹邦琼遵照医生的嘱托,在一家科研所做了产前羊水穿刺基因检测,“结论说,没问题,可以生”。

  儿子于2004年3月1日出生,恰与姐姐同天生日,殊难预料,姐弟俩冥冥中却是注定了同样的命运。曾宇两个月大时,面如白纸,耳垂通透,一经检查,也患有重型地中海贫血症。

  2004年10月26日,日渐虚弱的姐姐曾尹在一场冒死一博的非血缘脐带血移植手术后,支撑了18天,因真菌感染而夭折。

  “两场生命的赌博,全输了。”孩子的父亲曾顺利将双手埋进凌乱的头发中。

  一样的家庭

  史东俊提及了在同一家科研所做产前检测这一细节,尹邦琼一惊:准是这出问题了。

  又一位生小孩子救大孩子的母亲,为筹集手术费用一度在华西二院门口乞讨。她怀抱的患地中海贫血的大孩子,现已做完脐血移植手术两个月,大、小孩血液配型成功尚属幸运,能否最终挽救大孩子的性命仍未可知。麦圈/图

  有一段时间,尹邦琼一躺在床上就强迫自己回想,自己是否有过贫血的经历。知道是遗传的原因后,她又把气撒在了丈夫身上,“为什么你没想到婚检啊?”

  如果第一次怀孕时,碰巧做过婚检,“我或许就一辈子领养”;如果第二次怀孕时,碰巧产检正确,“我必定选择放弃”。

  2004年女儿去世后,尹邦琼在成都媒体的帮助下,开通了一条堪称全国第一的地中海贫血患者热线,死般寂静的家里才有了点响声。

  史东俊最早找来了,初衷竟是为了向尹大姐打听哪家医院输血便宜。第一次见面时,两个小不点,赖在各自母亲的怀抱里,远远隔着,自始至终没示过一点好。父母都知道,孩子缺血了,理人的气力都没有。

  2001年,史东俊的大女儿检查出患有地中海贫血症,迫于家庭经济能力,仅仅输了一次血,便被放弃了治疗。幼小的生命坚持了大半年,最后因为发烧引发肺部感染,死在父亲的怀里。本想生个儿子脐血移植来挽救女儿,没想到1岁多一点的小家伙重蹈了姐姐的命运。

  史东俊提及了在同一家科研所做产前检测这一细节,尹邦琼一惊:准是这出问题了。

  颜勇是第3个命运相同的人。他们小心翼翼地怀孕,小心翼翼地做产前检测,甚至从那家科研所获悉“可生”的检测结果后仍小心翼翼地四处求证。儿子出生了不久便被诊断出重症地中海贫血,“为救女儿却害了儿子,真是造孽啊。”

  2005年12月27日,在成都街头,整整一个上午,颜勇妻子紧紧抱着怀里的孩子,为了见记者,孩子的两颊被抹了鲜红的粉,显得白里透红,可爱。史东俊,这个四川绵阳的农民拙于言辞,在零下的气温里,带着老婆孩子开着摩托车辗转100余里来见记者,在记者面前默默不吭声,反复摩挲着小儿子的头。襁褓中婴儿目光呆滞,头发稀疏。

  这个浓雾不散的早晨,哪儿输血便宜,哪儿医生人好,可以减免挂号费,哪儿血站退输血保证金及时,取代了尿布、奶粉、衣服,成为3位特殊母亲念叨不绝的话题。

  四川西昌市的李刚是第4个同样命运的人。没有等及记者,就回了老家,从尹邦琼口中获悉,他目前以微薄的工资维持着两个孩子的输血之用,疲惫得几近崩溃。

  看不见光亮的生活

  他几乎度日如年,不知道姐弟俩谁最先撑不住,隔三岔五,摸摸女儿的头,看看儿子的肚皮。

颜勇、史东俊的女人抱着小孩在为她们做检查的科研所大门口,她们已决定起诉。麦圈/图

  尹邦琼记得,怀着弟弟时,姐姐曾尹总是赖着她的肚子不松手,轻声地对着妈妈的肚皮自言自语。她也常常想起女儿弥留时隔着层流室玻璃说的话,“爸爸妈妈不要哭,还有弟弟。”

  现在,每逢月底,弟弟总会本能地指着出门的方向,苍白的嘴唇间咿呀不停,尹邦琼就知道,该是给孩子“浇水”——输血了。

  小曾宇不哭不闹,任凭针眼扎遍全身,安静地如同吮乳,往往输血至半程,双颊就会立竿见影地泛出红晕,恢复体力后的小家伙会将一双肿胀的小手,扑腾向天空。

  但凶险的未来是可以预期的。医学常识是,地中海贫血患儿1岁后颅骨改变明显,表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷,两眼距增宽,形成地中海贫血特殊面容。长期输血,含铁血黄素过多的铁沉着于心肌和其他脏器,最严重的是心力衰竭。

  这是不浇水即枯萎的生命,甚至不如盆栽植物坚强,即便再侍弄,医学上的常规是,活不过青春期。

  须臾不可或缺的输血费,现在是压在这些家庭身上实实在在的负担,尹邦琼和丈夫均失业在家,现在辗转于四川各个小县城,依照季节变化,贩卖袜子、内衣、玩具、鞭炮等但凡能挣钱的所有东西。“有一次就缺两毛钱,孩子的血硬是没输上。”

  史东俊有一身的力气,挑着香料担子,尽往最偏僻的山区跑,有多远走多远,有多高上多高,“那儿竞争少些,才能多赚点利润”,依照现在的收入,每月五六百元,正好填平血费。但问题是,孩子越大,就意味着必须挣更多的血费,这是个巨大的挑战。

  史东俊的老婆偶尔会梦见死去的女儿,苍白着脸质问她,为什么不给我输血?孩子的外婆,疼爱女儿,却无法恨起新生的外孙,照老人家的思维,这个孙子是女儿上辈子欠的,所以才投胎来讨债,“命中注定的啊”。

  颜勇则陷入到一种经典的悲剧之中:他最爱的终将剥夺他自己的快乐。他爱女儿,更爱儿子,因为儿子更无辜,本不该来到世上的。他几乎度日如年,不知道姐弟俩谁最先撑不住,隔三岔五,摸摸女儿的头,看看儿子的肚皮,医生说,头颅不平、肚皮肿胀就是不好的迹象。

  尹邦琼还想继续怀孕,以救助小曾宇,“不然总觉得对儿子不公平”。她已经36岁了,如果再次孕育生命,不仅要和小曾宇赛跑,还要和她自己的年龄赛跑,“这肚子一直闲不下来”。

  史东俊加倍地在儿子身上补偿对女儿的愧疚,挣更多的钱,就这么输下去,“也许哪天就能治了”。

  颜勇无暇想未来,他让妻子去想,他想的是自己要咽下一口气。

  追问:产前检测为何失效?

  做得“很准”的科研

  所在听到“可以生”的结论后,他们几乎不敢相信自己的耳朵,一连问了几遍,直到确认无误。

  2003年的最后3个月里,尹邦琼、史东俊、颜勇还素不相识,他们记得,在不同的时刻,同一家医院的医生都推荐他们去一家科研所做产前检测。

  颜勇曾有过一丝怀疑,问医生,为什么舍近求远,不在旁边的华西医院做检测?答复是,这家科研所很准。

  家属看到了一系列显赫标牌,但大楼破旧,楼梯昏暗,甚至杂物横陈,检测人员还一身便服。他们被要求交纳300元/人的检测费用。没有发票,没有正规收据。

  对于是否口头告知风险,现在的家属和科研所各执一辞,但既成的事实是,在没有任何书面风险告知的情况下,产前检测开始了。

  怀孕4个半月的尹邦琼,在五楼的一个房间里,躺在床上,连翻了10个跟斗,等到胎儿与羊水分离,在B超定位的帮助下,一根银针从她的腹部插入,白浊色的羊水缓缓流入针筒。

  所有的危险或希望都藏在这数十毫升的液体里,继而它被送往恒温冰箱保存,在七楼的另一个房间,夹杂在器皿杂物中的几台新旧不一的仪器,将决定它是否健康。

  一个星期或者更长时间之后,尹邦琼、颜勇他们均接到了关于检测结论的电话通知,在听到“可以生”的结论后,他们几乎不敢相信自己的耳朵,一连问了几遍,直到确认无误。

  虽然检测报告只是一张连公章都没有的纸条,有的还是随意手书在信笺上,他们都没在意,已经迫不及待地沉浸在对健康新生命的憧憬中。

  “并不该自己做的闲事”

  当生化室的工作人员罗比不经意间说出“检测还是科研课题研究”时,尹邦琼终于怒不可遏地咆哮开来。

  2005年3月31日,在广西医科大学第一附属医院重新检测,并确认先前检测结果存在错误后,尹邦琼来到了那家科研所“讨说法”。

  这个聪明的农妇,专门买了便携式录音笔,放在内衣口袋里,佯装无事,在交涉中循循善诱。

  当生化室的工作人员罗比不经意间说出“检测还是科研课题研究”时,她终于怒不可遏地咆哮开来。“为什么不事先告诉我们,为什么瞒着我们做实验?”

  这份长达一个多小时的录音里,一位中年男性声音承认,此项检测属于一项科研课题,准确率只有90%,而尹邦琼的遭遇被认为属于正常的10%的误差。

  几乎在同一时间段,颜勇和史东俊也分别从不同途径获知了这一事实,他们相信,因为课题的试验性质,从而在技术上出现了缺漏,而导致对产前羊水检测出现不应有的偏差,最终引发悲剧。

  2005年11月27日,当着记者和四川电视台两位记者的面,科研所生化室负责人罗比并不否认科研课题的事实。据其介绍,该课题全称为“关于四川人群β型地中海贫血症基因突变的检测方法研究”(记者注:此名称根据口述整理),1997年立项,并获得了4万元的科研贷款。

  但产前检测并非课题的内容,罗比解释为,“因为家属的强烈要求,和解决科研经费不足的困难。”

  事到如今,他检讨自己有所疏忽,“疏忽在于,没有将风险和科研情况以书面形式告知家属,就缺了那么一张纸,埋下隐患。”

  2004年9月底,因为不得而知的原因,科研所终于有了书面的知情同意书,开篇第一句就是,“本检测属于科研课题的内容,尚处于应用研究阶段,不属于正常的临床检测的范畴。”

  只可惜,列明此点时,已经至少超过200人次不明不白中成了课题实验的“受试者”。

  川达律师事务所伍长康律师为科研所辩护,她对于此事给出了另外的解释逻辑,“这不是一个医疗机构,没有知情告知的义务和责任,当家属要求做检测时,科研所实际上等同于做了一件并不该自己做的闲事。”

  科研课题“变脸”

  “至于准确率,那些论文也没有评价,但人家都这么做,看起来效果还不错。”

  57岁的罗比很沮丧,尹邦琼、颜勇、史东俊、李刚这些名字,他都不陌生,甚至现在还能回忆起试验时,谁谁的羊水出问题的细节,并不时为当时可能的技术疏忽而后悔不迭。

  这个检测方法研究的课题,是罗比这辈子接到的第6个科研课题,也是经费最多的一项。到如今他至少已经有5年没有申请到新的课题了,这意味着,在没有科研经费的支持下,即便如他有20余年工龄,也只能拿到1400元/月的薪水。

  1997年,罗比和其他4位同事成功地申请到了一项科研课题“关于四川人群β型地中海贫血症基因突变检测方法研究”。

  这个课题并不是罗比熟悉的领域,在参阅了英国和马来西亚等国的文献资料后,他决定采取类似PCR检测的方法进行研究,“至于准确率,那些论文也没有评价,但人家都这么做,看起来效果还不错。”

  一般而言,科研课题的正常进行,经费和样本是最为重要的两个基础。

  依照国家对于医疗卫生科研机构的管理规定,医疗科研机构在开展课题研究时,应当具备相关课题的附属医疗机构,以便从正当途径获取样本。

  华西二院开设有专门的地中海贫血门诊,几乎接治了省内所有的地中海患者。罗比原本想与其协作,但院方表示了谢绝。

  “我们的现状很尴尬,想做科研,又没有附属的医疗机构作为样本来源基础。”

  课题组私下与医生的合作自此开始。从1998年开始,在华西二院就诊的地中海贫血患者,大多被介绍到科研所来进行检测。

  而4万元经费并非拨款,而是贷款,5年后需要偿还,罗比在协议合同上签字时,自言背上了包袱。

  1995年国家计生委颁布的《计划生育科研项目管理办法》中规定,“对于具有较好的市场前景及较大的经济效益的项目实行有偿拨款或部分有偿拨款”。当时,科研所期望,该检测方法成熟后,可申请研制检测试剂盒,进入市场。这在某种程度上亦不失为一种诱惑。

  在医院医生的建议下,课题组决定收取人均300元的检测费,自然,这未经任何物价部门审批,“这么想了,就这么做了。”

  一场悄然的科研变脸竟几乎无人察觉。

  1999年底,初定结题时间到了,因无法达到预期研究效果,科研所申请延期,一延5年。所谓产前检测,得以继续以课题名义进行。

  实际收入3.4万元

  这些婴儿的未来怎么办,罗比百般沉思后说:“我也不知道。”

  此事事发后,科研所紧急叫停了相关收费行为。课题也已于近期结题。记者从四川省卫生厅查实,该科研所从未在医疗卫生主管部门就产前检测进行过资格审批,一位负责人表示,依照国家母婴保健法和卫生部《产前诊断管理办法》,这已经不是疏忽不疏忽的问题,而是非法行医的问题。

  母婴保健法、卫生部《产前诊断管理办法》中均明确规定:医疗保健机构开展婚前医学检查、遗传病诊断、产前诊断等手术的,必须符合国务院卫生行政部门规定的条件和技术标准,并经县级以上地方人民政府卫生行政部门许可。开展产前诊断的从业人员也必须获得相应考核合格证书。

  罗比称,并不清楚对于开展产前检测,卫生部有着严格的规定,更没有接到任何相关的红头文件,也从未有相关部门来加以提醒。他还说,2002年左右,在递交的课题进展报告中,他曾主动提及,适当收费开展对外检测活动,但未见针对性回复。

  罗比事后承认,即便此时申请产前诊断资质,科研所显然也不具备被批准的可能,“没有附属的诊疗机构,没有专门的儿科、妇产科、病理科,没有专门的医师,怎么过关?”

  据记者调查,自1997年至2005年初的8年间,科研所以此项课题为名,一共为267人次做过相应基因突变检测,其中涉及孕妇羊水穿刺检测的为70例左右。

  在科研所七楼生化室办公室隔壁的房间,一台奔腾电脑里,保存着迄今为止该课题相关费用的收支档案,记者获准浏览但不允许复制,发现,几乎所有的单次300元的收费中,总有150元以样本费用的名义被支出。该档案显示,科研所历年检测收费实际所得3.4万余元,而另4万余元,被所谓介绍人取走。

  尹邦琼等患者家属犹豫再三后,决定将曾经救治过他们孩子的医院医生一并告上法庭。

  采访期间,当四川电视台的记者反复提问,这些婴儿的未来怎么办时,罗比百般沉思后说:“我也不知道。”(编辑:姜志)


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