“全世界的人都未曾见过的心脏”

    南方网讯　东方医院心脏中心“成了那几天医院新闻绝对的主角。它的走廊里也一下子冒出许多各地赶来的心脏病病人。

    3月1日这一天，连体兄弟的到来成了上海东方医院当天最重大的事。门口站满了医院邀请而来的上海媒体记者，还有一直从安徽追踪而来的媒体记者。

    连体兄弟被迅速送到了5楼的高危婴儿监护室。医院在14楼的医生住宿区给黄宝静和卜召勤安排了床铺，免费提供食宿。

    在最短的时间内，刘中民院长调动了全院12个科室，成立了由12名专家组成的诊疗小组。

连体婴结构示意图

    除了有医护人员的照顾外，连体兄弟居住的高危婴儿监护室门口还专门安排了4个保安，这种安全强度在该院历史上尚属首次。

    专家们当天晚上就为兄弟俩做了心脏检查。“查出来的问题比在安徽检查时更严重。”连体兄弟的心率也一直居高不下，每分钟跳动150至160次，处于超负荷运作状态。

    第二天上午，12名专家又对连体兄弟作了会诊。结论是“这是全世界的人都未曾见过的心脏”。

    连体兄弟的新闻随后几乎每天出现在报纸和电视中。东方医院专门安排了办公室接待各地涌来的记者，“东方医院心脏中心”成了那几天媒体医院新闻绝对的主角。

    在记者采访时，东方医院经常介绍“自己的医疗团队具备一流的心脏手术技术”。

    东方医院心脏中心走廊里也一下子冒出许多各地赶来的心脏病病人。他们站在一起，谈论着连体兄弟的新闻，也互相倾诉多年求医的痛苦。

    “我的孩子一出生就是严重的先天性心脏病，看到新闻我连夜坐车赶过来了。”一个来自安徽的中年妇女红肿着眼睛说，“我们的希望都在这里了。”

    一个少年站在她身边，嘴唇发紫。

    “救星”来了

    黄宝静和卜召勤觉得终于等来了希望。“我们的孩子终于可以活下来了。”

    3月5日上午11时，从德国柏林飞到上海的翁渝国医生终于在人们的翘首期待中来到了东方医院。

    德国的《世界日报》曾以整版篇幅报道了这位中国心胸外科医生在德国创下的几项世界第一———世界上做心脏辅助装置最多的心脏外科医生，也是世界上第一个成功地使用小儿心脏辅助装置的医生。世界上携带人工心脏时间最长，即4年多的病人，就是他在1997年7月进行的手术。2001年1月19日，他还在上海做了亚洲第一例人工心脏。

    德国媒体上报道的翁医生的自我评价颇有意味———“美国食品与药品管理局管得死，就把临床实验机会让给我们了。”

    3月5日，东方医院的会议室变成了临时的新闻发布会现场。

    “世界上出现过连体婴儿的病例，但多数脑相连，胸相连，像这样连体兄弟共用一个心脏的情况极其罕见，”翁医生感叹说，“在此之前，我只碰到过一例。”

    翁医生指着数百张大大小小的医学影像照片说：“倘若将这对只有一个心脏的连体婴儿成功分离，这会是世界医学史上的一个奇迹。”

    翁医生希望手术方案“最好让两个都存活下来”。他开始描绘未来可能的手术场景：分离术一开始，在体外循环仪器帮助下，心脏外科专家首先“修理”好畸形的心脏，再放入其中一个婴儿体中。与此同时，另一组心脏外科专家对另一个婴儿安装人工心脏，然后由外科专家对肝、小肠等其他器官施行分离术。

    “我同时还考虑到了最坏的打算，如果共有的一个心脏不能使用的话，将为冬飞、冬翔都先装上人工心脏。”翁医生说。

    按照手术方案，第一次手术先用人工心脏过渡，救孩子的命，等到有活的心脏供体后，还要进行心脏移植手术。

    连体兄弟分离手术的预算在30万到50万欧元左右，折合人民币300万到500万元。这笔费用将由翁医生负责回德国筹措。

    一时间，连体兄弟被描述成不折不扣的幸运儿。

    黄宝静和卜召勤也觉得终于等来了希望。“我们的孩子终于可以活下来了。”

    人工心脏，说装就装？

    极度消瘦的托尔斯的照片出现在许多媒体上，他左手托着一颗人工心脏，右手竖着大拇指。他在接受治疗后存活了5个月。

    人工心脏被公众，包括媒体和这家人，当成了孩子存活的希望所在，事实上这希望几乎被看成了百分百的事实，几乎没有人想到失败的可能性。

    会失败吗？如果失败了，会怎样？

    关于人工心脏的报道总是充满着福音式的“好消息”，而目前所能见到的中文报道几乎都集中于手术前和手术当天对“奇迹的期盼”，手术后的跟踪反馈报道几乎遍寻不着。

    对于黄宝静和卜召勤来说，独立获取关于人工心脏的背景信息显然是一件超越其能力的事情。

    1982年，61岁的美国人克拉克依靠一颗名为“贾维克”的人工心脏生活了112天，虽然最终他因为严重的并发症而去世，但这一医学奇迹成为当时全世界众多媒体报道的头条新闻。

    目前，在美国、英国、德国和澳大利亚等国，有多家机构正在加紧进行人工心脏的研究开发工作。近年来，美国Abiomed公司的产品AbioCor在经美国食品与药品管理局（FDA）批准后进行了一系列的临床试验，并因此成为目前最引人注目的人工心脏。

2005年3月5日，德国心脏专家翁渝国（右）和上海东方医院院长对连体婴会诊

    AbioCo的主体是一个以钛和塑料为材料制成的泵，它的电子控制系统能够根据身体需要调节泵的速度，这种可以完整植入体内的人工心脏不依赖于任何外部机器，挂在病人腰间的电池也不用电线连接，而是直接通过皮肤向人工心脏传递能量，病人在洗澡时还可以将电池取下，由人工心脏内部的充电电池提供动力。

    2001年7月2日，59岁的罗伯特。托尔斯（Robert Tools）作为第一个接受临床试验的患者安装了AbioCor，在手术后的恢复期中，极度消瘦的托尔斯的照片出现在许多媒体上，照片上他左手托着一颗人工心脏，右手竖着大拇指，给人们留下很深的印象。

    他在接受治疗后存活了5个月。在此后三年半的时间里，又有13位患者作为临床试验的对象先后使用了AbioCor，到目前为止这些病人已经全部死亡，受试者的最长存活记录是17个月。

    根据FDA对试验对象的选择标准，AbioCor的临床试验只在那些具有不可逆转的晚期心力衰竭，并且预计将在30天内死亡的病人身上进行。另一方面，在临床试验的方案中，Abiomed公司还为每一位受试者安排了熟悉医学和精通伦理问题的律师，以帮助他们在手术前正确理解长达13页的知情同意书的内容。

    尽管如此，公司、施行手术的医院，甚至包括律师，后来还是遭到了一位病人遗孀的起诉。《华盛顿邮报》在报道中引用这位病人家属的话说，她的丈夫手术前在风险和利益的评估，以及手术将给病人带来的痛苦方面受到误导，以至于他在手术之后遭受各种并发症的折磨，根本没有生活质量可言，而这些痛苦本来是他在死之前并不需要忍受的。

    这次连体兄弟的手术到底有多大的可行性？本报记者专门联系了美国路易斯维尔犹太医院的罗伯特。多灵（Robert Dowling）博士，这位当年为罗伯特。托尔斯植入第一颗AbioCor人工心脏的专家表示，由于他对这对连体婴儿的解剖情况不清楚，所以难以对此做出评价。但他最后指出：“据我所知，并不存在小到能够适合于植入婴幼儿体内的人工心脏。”

    “难道看着他们死吗？”

    “不存在拿人做实验的问题。而且连体婴儿分开也有很多经验，只不过心脏的连体我们没有做过。”翁医生说。

    按照计划，连体兄弟将在德国订制一种人工心脏。

    连续几天，当地媒体都对连体兄弟的手术事宜给予了热情的关注。在媒体的行文中，翁医生被认为是惟一能救连体兄弟的人。

    在3月5日的新闻发布会上，翁医生解释自己的这次手术的由来。

    “我看到这对只有一个心脏的婴儿向全世界求援。第一，他向全世界求援了，又是中国人，我也是中国人。第二我的本职工作就是‘开心’。这是我的专业。我觉得我看到了而不去救就不应该。”

    记者：你做了超过100例的儿童心脏移植手术，我们很想知道，其中安装人工心脏的最长的活了多长时间？

    翁：在我所做过的儿童心脏移植手术中，有新生儿，也有活了十多年的孩子，人工心脏装在小孩身上，我的经验最长的是9个月，之后我们就找到了合适的活体心脏，进行了移植。当然，在成年人中，安装人工心脏存活时间最长的达到4年多。关键的问题是，心脏衰竭的病人有几十万，要等待做心脏移植，可是连几百个供体都没有。如果没有供体病人就只有死路一条，现在我们有了人工心脏，就可以延长他们的生命。我们最终的目的是希望人工心脏将来可以永远代替心脏。

    记者：如果这次手术失败的话您觉得对您个人的声誉有影响吗？

    翁：应该这样讲，我不做，谁去做？难道看着他死吗？现在世界上找不到这样一个医生，像我一样做过那么多小孩的心脏移植。

    记者：两个小孩将来移植了活体心脏后还需要怎样的治疗？

    翁：移植活体心脏后都会有排斥反应，有一些免疫方面的问题，需要终身服药。

    记者：大概需要多少药费？

    翁：在德国，这不属于我的考虑范围，因为有一个完善的医疗保险系统在起作用。

    记者：你一再强调，这对连体婴儿病情复杂，医疗费用昂贵，我们也听到一种说法，你和医院之所以愿意免费接受他们，完全是为了获得做这么复杂、这么畸形的心脏手术的经验，向医学难题挑战？

    翁：我不同意这种说法。装人工心脏做心脏移植已经是很成熟的经验了，不存在拿人做实验的问题。而且连体婴儿分开也有很多经验，只不过心脏的连体我们没有做过。

    2001年，翁医生在广州碰到过连体婴儿共用一个心脏的病例，“当时我也愿意给他的免费做手术，但当时孩子的父母放弃了治疗。”翁医生用了“耿耿于怀”这个字眼形容他的感受。

    “但是这对连体婴儿的母亲已经同意了。”翁医生强调了一下。

    “一个婴儿怎么能带着个大机器生活呢？”

    天津警察曹更义，带着4公斤重的心脏辅助泵生活一年多的日子充满了惊心动魄。

    当初黄宝静很快答应给孩子做手术时，对人工心脏的知识几乎一无所知。“我开始还以为人工心脏就是塑料做的，做个手术安进心脏里面就好了。到医院才听说要带着个大机器，还是带电池的。”黄宝静说。

    她开始担心：一个婴儿怎么能带着个大机器生活呢？如果电池没电了怎么办，或者碰上突然断电？她不敢想下去。

    “医院没有跟我们专门谈过人工心脏的问题。我只好自己向采访我的记者打听。他们说他们也不清楚，不过查到的资料里说还会有好多并发症。”黄宝静开始有点焦虑了。

    当她从本报记者这里得知孩子做完心脏移植手术后还要终身服药的信息时，愣了一下。爷爷卜召勤吃惊地说，“我以为孩子做完手术就和正常人一样了。如果终身服药，我们家怎么养得活啊？”

    据本报记者采访了解，目前在国内接受过人工心脏移植术的人寥寥无几。天津一个叫曹更义的警察几乎是目前可以找到的存活时间最长的病人。

    他带着4公斤重的心脏辅助泵生活一年多的日子充满了惊心动魄。心脏辅助泵的主要能量是电池，在室内活动时，他要随时推着电瓶车。外出活动，他必须背着4公斤重的主机和干电池。这种电池只能供电4个小时。他的外出必须限时，否则后果不堪设想。刚开始时曾经有一次停电事故一下把他推到了死亡边缘，好在他有警方大本营，紧急出动才把他的命抢了回来。他还抱怨心脏辅助泵白天夜里发出的刺耳声响让他彻夜难眠。

    在一次新闻发布会上，东方医院再次提到了2001年和翁渝国医生合作完成了亚洲首例完全植入式人工心脏手术。

    在3名候选人中最后被选中的庄先生，被植入了德国心脏中心免费提供的一颗价值100万元的Berlinheart（INCORI）永久性人工心脏。这是一颗仅重200克、犹如一节1号电池大小的人工心脏。

    记者们不禁向东方医院打听庄先生目前的状况。东方医院对记者说：“庄先生带着人工心脏生存了一年多后死于脑部并发症。”当记者希望获得庄先生家人的联系方式时，东方医院委婉地拒绝了，“这是几年前的事了，我们早已经和家属失去了联系。”

    检索旧闻，记者得知庄先生在手术前接受媒体记者采访时曾用“像中了大奖”一样来形容自己高兴的心情，他和他的家人当时都对手术的前景抱着迎接新生般的盼望。

    几天后，记者终于辗转找到了庄先生的家人，庄先生的妻子几乎不愿意再去回忆手术后的情景。

    “他在手术后十几天就去世了。”她黯然道，“我们不懂人工心脏的知识，那时候我丈夫的病情已经非常严重了。医生说只有装人工心脏了。”

    一切戛然而止

    经历了6个小时的内心挣扎后，黄宝静终于同意在遗体捐献书上签字，手微微颤抖。

    兄弟俩在医院的这些天里一切正常。诊断期间，负责照料的护士不时擦着连体兄弟身上的汗水。翁医生解释道，容易出汗正是心衰的表现。但他同时表示，从婴儿的各种数据来看，他们比刚入院时身体状况好多了。

    3月8日下午，黄宝静在被医院允许探视了一次孩子后，一个人默默地坐在医院的长椅上，她说她心里有些不安，想当面问问翁医生。“报纸上说在美国装了人工心脏的人没过多久就死去了。”

    记者采访翁医生时，这位母亲一直怯怯地跟在旁边，后来记者鼓励她大胆去问问题。当翁医生笑着面对记者时，记者提醒他旁边站着的就是病人家属，翁医生立刻过去跟她握手。

    这个年轻的农村母亲终于鼓起勇气问：“我的孩子装上人工心脏后，会不会发生什么并发症呢？孩子是不是要受很大的苦呢？”“并发症总是难免的。这个你不用担心。”翁医生说。

    看上去母亲还想继续问下去，但一紧张突然忘了该怎么说。母亲和医生的对话很快在母亲的沉默中结束了。

    3月9日，翁医生启程返回德国。因为东方医院的坚持，离开时翁医生改变了刚到来时的想法，打算把手术的地点放在上海，“我会从德国空运两台心脏手术中的血液循环泵过来，提供两套婴儿的人工心脏，亲自在上海实施手术。”手术时间计划在5月份，此间完成全部检查和订做人工心脏需要花费至少一个多月时间。

    东方医院目前救治过的年龄最小的心脏移植患者为12岁，更小的儿童救治成功病例尚未被记录，看来这是一次机会。

    记者提醒翁医生“出生才3个月大的婴儿心脏供体恐怕在中国比较难找”。翁医生笑着说：“你们不用担心婴儿的心脏供体找不到，东方医院说由他们负责，一定找到就可以了。”

    同一天，黄宝静和卜召勤也选择了暂时回安徽的家。

    “上海的消费太贵。”卜召勤说，自己也不可能找到合适的工作，还不如回家找份工作挣点钱，等孙子手术时再来。这个憨厚的庄稼汉言语中透出对未来生活的希望。

    3月17日下午6时33分，东方医院突然传来噩耗：未能等及手术，连体兄弟已经死亡。

    院方公布的死亡原因是肺炎引起的心脏功能衰竭。

    翁医生在第一时间知晓了此事。

    黄宝静和卜召勤接到医院通知赶到东方医院时，孩子的尸体已经送进了冰冷的停尸间。

    医院希望家属能把连体兄弟遗体捐献，他们将给予几千元的经济补偿。

    经历了6个小时的内心挣扎后，黄宝静终于同意在一张遗体捐献书上签字，手微微颤抖。

    94天的漂流后，连体兄弟的人世之旅戛然而止。（编辑：胡曼筠）