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关注艾滋病母婴阻断:
艾滋妈妈 触不到的人群?

2004-11-15 14:29:41 南方周末 刘鉴强

相关专题:抗击艾滋 动人的画卷

今年夏天河南商丘柘城双庙村的一幕。 记者柴春芽/摄

  南方网讯  11月2日,云南省艾滋病关爱中心的主任医师周曾全向南方周末独家披露:在云南省首次进行的艾滋病母婴阻断项目中,23位HIV阳性(艾滋病病毒感染)产妇,有22位获得成功,生下了22个健康宝宝。

  恰在南方周末采访接近尾声时,传来了另一个好消息:11月8日,卫生部出台《预防艾滋病母婴传播工作实施方案(试行)》。

  当我国艾滋病感染者和病人呈逐年上升趋势并从高危人群向一般人群扩散的时候,母婴传播,似乎终于开始得到应有的关注。

  本次特别报道记录了云南和河南两地母婴阻断项目的故事。它们是中国母婴阻断的第一步。

  其间悲喜,预示了希望,也预示了未来的荆棘。

  母婴阻断:在未干预情况下,HIV母婴传播发生率达15%-50%。据统计,全球每年有240万感染HIV的妇女生育孩子,造成每年约80万个新生儿感染HIV,HIV感染使全球新生儿死亡率增加75%。HIV的母婴传播有三个渠道:宫内、分娩和母乳喂养。因此,有效的阻断方式是产前服药、剖宫产和产后杜绝母乳喂养改用人工喂养。在宫内、分娩和母乳喂养这三个传播渠道中,通过分娩传播的概率最大,占70%-80%。

  一位小心翼翼的艾滋妈妈

   在全国的孕妇中,HIV阳性的比例并没有普查的数据。西南某地的个别地方曾做过哨点监测,一位不愿透露姓名的医务工作者告诉南方周末,在这些哨点监测中,孕妇的HIV阳性率为0.37%。

  这个令人震惊的数字只在纸上,而现实中,记者试图采访艾滋妈妈的努力几乎全都落空。她们如此飘忽,难以触摸。

  “南方周末来了一个记者,想见你,谈谈艾滋病母婴阻断的事,好不好?”

  “不!我不想让人家知道我是艾滋病人。以后不管我在不在了,我的父母还在,儿子还在,要是让人家知道了,他们就没法生活了。”“可是如果你能站出来,让大家了解母婴阻断,会让更多的艾滋妈妈生下健康的孩子。”

  “……”这是11月1日,杨欣平医生和张菲的通话。

  杨欣平原是昆明某医院感染科的医生,现已调到云南省艾滋病关爱中心工作。张菲(化名)是23个做了母婴阻断的人中,记者惟一联系上的艾滋妈妈。

  就在通话之前几个小时,张菲第一次把儿子送到了幼儿园。妈妈是HIV感染者,儿子是健康人。这天,开朗快乐的小家伙,在老师的办公室里哭了不到5分钟,就止住哭声,跟妈妈说声“再见”,跟着老师欢蹦乱跳地走向小伙伴们。

  张菲最终同意接受记者采访,前提是:不录像、不录音、不拍照,不问真名、年龄、地址、职业。

  出现在记者面前的张菲短发,脸色有点苍白,时不时咳嗽几声。杨医生后来告诉记者,这可能是她进入艾滋病发病期的症状。同时出现的还有张菲的母亲。听说女儿要见记者,她不放心。

  是杨欣平开车将母女二人接来的,到了医院会议室,杨欣平将会议室的门锁上,不让任何人进来。

  张菲的左边坐着杨欣平,右边坐着母亲。这是世界上她最信任的两个人。

  两年前,张菲挺着大肚子,到一家医院进行围产保健。医生为她做了HIV检测,结果是阳性。当天晚上,受到刺激的张菲突然分娩,这时离她的预产期还有20天。那家医院紧急打电话找到了杨欣平所在的昆明某院,杨欣平火速冲过去,告诉她,孩子被感染的可能性是30%,如果她接受了母婴阻断干预,那么这个概率将会降到10%。

  “为了孩子,做什么都行。”张菲说。一切顺利,张菲生下了一个男孩儿。两年以后,在送孩子上幼儿园的前一周,张菲去医院对儿子进行了第二次血液检查,显示儿子HIV阴性。张菲激动得当场给杨欣平打电话,一边说,一边哭。

  在她心中,杨医生是他们母子的救星。

  而张菲的母亲一个月前才知道女儿的病情。此前杨欣平帮张菲瞒住了一切。

  一个月前,身体健康的丈夫与张菲闹矛盾,与岳母也不和。在争执中,丈夫说:“你女儿是艾滋病你知道吗?她没几年好活了!”母亲这才知道。“我自己有病,一个人承担痛苦就行了,不想让家里人再为我难过。”张菲曾从电视上看到,一个人打电话告诉家人他得了艾滋病,家人的反应是:“你自己看着办吧,我们管不了!”张菲说:“我也怕家里人会这样。”说到这里,眼泪滚了下来。杨欣平悄悄递给她纸巾。

  “我怎么会不管她?”母亲也哭了,“我们站出来,希望对社会有用,也盼望社会来帮助我们,给她治疗,不要让我白发人送她这黑发人。”

  张菲将纸巾递给妈妈,“我心态很好,什么时候死啊?这样的事我才不想。反正痛苦也是过一天,开心也是过一天,不如开开心心的!孩子那么健康……”说到孩子,她眼睛发亮,脸色也红润起来,“那小家伙,太聪明了,太调皮了!我们折腾不起了,所以送到幼儿园,让他去折腾老师吧。”她笑起来,眼睛里还含着泪水。

  医生记忆中的惊弓之鸟

  对于HIV阳性的孕妇,最安全的方法就是终止妊娠。但是,孕妇是一个个活生生的人,她们有对孩子的渴望,也有按照自己意愿生活的权利。秉持人道主义的医生们觉得义不容辞。

  这个选择决定了他们必须付出更多。因为,他们面对的,是一群“惊弓之鸟”。

  杨欣平医生告诉记者,之所以率先进行母婴阻断项目,是因为看到母婴传播已经出现。2000年,一位艾滋病人在医院死亡,留下了6岁的儿子。他们对孩子进行检查,发现HIV呈阳性。很快他们发现了其他HIV阳性的孕妇。在中国医学科学院曹韵贞教授的帮助下,他们得到了一些进口药品——当时国内甚至还没有进行母婴阻断的药物,同时在昆明市科委的资助下,昆明某院开始了这项工作。

  周曾全,母婴阻断项目负责人,昆明某院原副院长,讲述了项目组第一例母婴阻断的故事。

  4年前一名孕妇在做围产保健时,查出HIV阳性。他告诉她最好的办法就是终止妊娠,那位孕妇哇哇地哭着,只有一句话:“我要孩子!”

  她最终决定在医生们的帮助下做母婴阻断,但提出一个条件:不能让家里人知道。

  “这太难了!”周曾全说,“要剖宫产,要给孩子服药,不能母乳喂养,面对家人的疑问,这些都要编造一些理由来解释。太难了,因为她的婆婆,就是一名医生。”

  第一,他们需要帮这位孕妇说服家里人:为什么要到一个传染病医院分娩?

  理由是:医生告诉她,她的肝功能有点问题,这家医院在这方面有经验,可以防止传染给孩子。

  第二,她的各方面情况正常,为什么要剖宫产?

  理由是:这样可以更有效地防止肝炎传染给孩子。

  第三,生产以后,母亲的奶很好,为什么不喂给孩子,反而要人工喂养?

  理由同上。

  还有一个问题,这位产妇在医院里留的是假名字,可她有工作,属于公费医疗,必须以真名开出医院的住院收据,怎么办?

  医生们的做法是,要出院时,与财务人员沟通好,当她以真名开收据时,整个医院只有一个人知道,其他人不得与闻。

  “在所有的艾滋病人里面,孕妇是最可怜的。”周曾全说。怀了孩子,本来是喜事,却变成了悲哀的事。怀孕的女人心理本来就脆弱,HIV更让她们不堪一击。

  2001年,一个艾滋妈妈生小孩3个月了,医生们与这个妈妈联系上,希望她带孩子来医院抽血检查。可她不愿到医院来,怕碰到熟人。“那么,我们到你家里来?”周曾全问。她也不同意,因为她的父母还不知道这事。那怎么办呢?找个茶馆?可要在茶馆里给孩子抽血,也不合适啊。“这样吧,”周曾全说,“你指定时间、地点,我们开着救护车过去。”医生们开着车,到了这位妈妈指定的地点,一停车,“还没看清她从哪里钻出来的,她已抱着孩子冲到车上。我们就像地下工作者一样。”

  4年仅有的23人

  一位医生告诉南方周末,云南省每年约有60万个产妇,按4‰的阳性率计算,大约有2400位HIV阳性。HIV阳性孕妇将HIV传染给孩子的几率,按世界平均水平30%计算,这一年的60万个新生儿中,可能有700名HIV感染者。如果这2400名HIV阳性孕妇接受母婴阻断指导和治疗,保守估计,将拯救至少400多个孩子。如果将这项工作扩展到全国,那将有更多的孩子和家庭获益。

  可是,4年来,全程进入云南母婴阻断项目的,只有23人。

  清华大学景军教授曾告诉记者:“母婴阻断工作之所以难做,是你很难找到目标人群。很多孕妇并不知道自己被感染,就生下了孩子。”

  昆明项目的医生们亲身体验了找不到病人的艰难。“我们做了4年,在全省才做了23例,你可以想象这一点。”周曾全说。

  即使检测出来的HIV孕妇也难以抓住。项目组所接触的HIV孕产妇,远远超过23例,但很多例从医院离开后就消失在了人群中。

  “做这个项目的核心是什么?是不是为了孩子的安全?对,是这样。但她吃完药后,我们再也找不到她,也不知道孩子的情况。她们不会给你留姓名,不会留家庭住址,甚至留的家庭电话也是假的。还有很多人在医院生产后,再也不来找医生。”周曾全说。

  23名孕产妇的母婴阻断,有10例在昆明某院进行,其余分散在云南省的玉溪、思茅、红河、德宏、版纳等地的医院。周曾全说,之所以将这项工作扩展到其他地方,也是因为在昆明得到的病例数太少。

  他认为,孕妇之所以不检查,一是孕妇没有这方面的知识,二是医务人员也缺乏相关知识,不能给予指导与治疗。最重要的一点,是歧视,使很多怀疑自己有病的人不敢去检查。

  清华大学景军教授说:“中国目前公布HIV感染者有84万,可实际检测的只有6.3万人。那近80万的人在哪?他们自己都不知道得病了。”

  周曾全印象极深的一个悲剧,就是这样发生的。一位孕妇要分娩的时候,在另外一家医院检测发现HIV阳性,那家医院没有对她说明,而是将她紧急转到了昆明某院。但是,来得太晚了,很多措施来不及做,后来证实,孩子为HIV阳性。周曾全那时得到一些珍贵的进口药品援助,他告诉这位妈妈:“你可以得到我们的免费治疗。”妈妈问:“我的孩子可以治吗?”那时他还没有治疗孩子的药品。妈妈说:“孩子不治,我就不治了。”2003年年初,这位妈妈死了,可怜的孩子也失去了下落。

  在按照规程来进行母婴阻断的23个案例中,惟有一例失败。这是一起类似的悲剧。杨欣平医生告诉记者,两年前,产妇被紧急送到了昆明某院,因为马上就要分娩,无法进行产前用药。产后的4个月中,母亲按医生的嘱咐,一直用人工喂养。可是孩子发育不好,消瘦,母亲可怜孩子,开始母乳喂养。孩子长到10个月时死亡,医生检查,发现孩子体内HIV载量很高。

  10月31日,杨欣平曾试图联系这位妈妈,未果。她的家人只是简单地说,她的丈夫吸毒感染HIV又传染给了她。她现在对丈夫恨之入骨。(编辑:姜志)


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