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高耀洁:但愿人皆健 何妨我独贫

2003-12-01 17:49:22 北京青年报 李彦春

  “但愿人皆健,何妨我独贫”

  7年,高耀洁以一个医生的本能和公民的良知挑战着世纪瘟疫

  

人物简介:高耀洁

  现年77岁,河南中医学院退休教授、妇科肿瘤病专家,从1997年开始,自费进行艾滋病防治和救助工作,并从2000年开始将主要精力放在对艾滋遗孤的救助方面。1999年被评为全国教育系统关心下一代工作先进个人;2001年获得全球卫生理事会颁发的乔纳森曼奖;2003年上半年,又获得亚洲拉蒙—麦格塞公共服务奖。

南方网讯 今天(1日)是世界艾滋病日。今年主题“相互关爱共享生命”。

  11月,卫生部公布艾滋病疫情:目前我国有艾滋病病毒感染者84万人,其中艾滋病病人8万。感染人口约占中国总人口0.06%到0.07%,感染人数位居亚洲第二。高耀洁,77岁,河南中医学院第一附属医院退休教授。1996年始,她抓游医。自费印刷“防艾”宣传品。给艾滋病人送医送药。救助艾滋孤儿。2001年5月,“全球卫生理事会”将“乔纳森·曼恩健康与人权奖”颁与高耀洁,旨在表彰她“提高公众健康,防止艾滋病所做出的贡献”。联合国秘书长安南称高耀洁“一位在中国农村从事艾滋病预防、宣传、教育的女性活动家。”2002年8月30日,高耀洁获亚洲麦格塞塞“公共服务奖”。

  我的孩子咋办?

  “我的孩子咋办?”高耀洁时常在睡梦中被此话惊醒。于是,她脑海中“过电影似的”走来走去一个个被艾滋病魔吞噬的生命。

  20世纪90年代,蔓延中原的“血浆经济”使黄河儿女血祸临头。穷——卖血——感染艾滋病——治病——穷——死亡,每座坟头皆为如此轮回。血液传播、性传播、母婴传播,艾滋病致人死地三大途径。据高耀洁掌握资料,亡者中绝大多数死于血液传播。部分婴儿生来就是艾滋病病毒携带者。7年来,高耀洁为从艾魔口中夺人,付出了一个老人的极限——12万元存款救人、印书。讲演普及“防艾”知识。呼吁政府取缔血交易市场,打击“血头”。但地下卖血仍未绝迹,地上新坟还在耸起。因病赤贫、土地荒芜、学生辍学、祖孙相伴的个别现象已经蔓延和正在蔓延……

  2000年,高耀洁给尉氏县某村送医送药时,听到孩子哭声。她顺声音寻到一柴房,见一三四岁孩子抱着上吊母亲的腿哭喊“你下来,你下来……”高耀洁摸摸女人,“已经硬了。”由此判断孩子哭喊三四个小时了。高耀洁疑问:“三四个小时竟没人听见?”“这个孩子跟谁过?怎么活?”高耀洁心事一桩。这一幕,她说:“到死也忘不了。”

  2001年3月31日,程彦军带8岁女儿程萌萌到高耀洁家托孤。“做您干孙女吧。要不,找个人家给口饭吃。”他掏出女儿血液化验单,强调“她没病”。5月14日,程彦军去世。临终遗言“孩子咋办?”程萌萌被亲戚接走。徐宝玉去世前拱手拜托高耀洁“让黑蛋跟您过吧。”陈原军亦是。他死后,孩子由婶婶照看。

  高耀洁称艾滋病人遗孤“艾滋孤儿”。艾滋病人与艾滋孤儿比例平均1:2.她见过1:4者。2000年9月12日,高耀洁见到28岁的吴拢留下的4个身穿重孝的孩子。最小的3岁,是艾滋病毒携带者。另一艾滋病人齐成死前反复念叨“孩子咋办?”“孩子咋办?”他将三女一子托给75岁母亲。老母亲对高耀洁流泪,“我也是快入土的人了,托给我不等于没托?!”

  尉氏县某村68岁的张秀芝在两年半中经历了7个亲人的死亡。她左手料理儿女后事,右手抚养7个遗孤,其中5人辍学。2003年3月,孙子建龙跟奶奶要160元学杂费,走投无路的张秀芝求助高耀洁。面对7张嘴,张秀芝想把建龙送到开封孤儿院,“好歹有口饭吃”,但建龙死活不去。张秀芝指着建龙对高耀洁说:“他是条毒龙,克死了父母。现在改名叫建设了。”在高耀洁所接触的艾滋病家庭中,迷信使老辈人一致认同“没染病的孩子是父母克星。”因有这样思想,他们及亲戚对孤儿的抚养,高耀洁遗憾:“不尽如人意。”

  2001年元月,高耀洁给失去母亲的高丽、高岩姐弟寄学费1100元。高丽母亲于2000年12月因艾滋病去世。2001年4月30日,高耀洁来到新蔡县高家。她一见到皮包骨头的姐弟,便断定“钱没用到孩子身上。”果然,高丽诉苦“三个月没吃到盐了。”高父生命垂危。他告诉高耀洁:“钱被她三叔取走赌博用了。”高耀洁问14岁高丽:“想不想上学?”“咋不想呢?”回郑州后,高耀洁将300元寄到高丽就读学校。高丽成绩虽优秀,但仍受同学歧视和孤立,说她父母有艾滋病,她肯定也有。2001年8月19日,高丽父亲去世。高丽吃住姨家,高岩被五婶接走。高耀洁又给姐弟俩寄钱500元,但钱又被三叔取走。高家麦子也被三叔收割后掠为己有。一位记者资助高岩400元,但被五婶扣除一半。她把高岩东西扔到街上,赶出家门。高耀洁得知后,即动身看望高岩。高岩蜷缩在没食物、没电、没燃料取暖的家中……

  在另一个村庄,高耀洁拍到两个艾滋孤儿睡在草垛上的照片,其中之一,9岁,露着骨头的脚后跟抹有锅底灰,他告诉高耀洁:“锅底灰治冻疮。”另一个13岁,他曾被亲戚收养。亲戚听信传言“他父母得脏病死了,他肯定也不干净”,遂将其赶出家门。他靠拾荒为生。为生存,从偶尔小偷小摸到经常。村民对其恶习严加防范,教育上却是空白。高耀洁断定:“现在小偷小摸,将来就是大偷大摸,这个过程,谁来阻止?”

  7年来,高耀洁目睹艾滋病诱发出的人性恶殃及艾滋孤儿。“贫病交加导致人们自私、短视、亲情疏离。”即使政府专给艾滋孤儿的救济,监护人也敢挪作他用。还有监护人拿孩子当摇钱树,逼孩子以交学费名义跟人讨钱。讨得的钱并不供其读书,而是归为己有。还有的监护人逼孩子做童工。14岁的余传宝在建筑工地掂泥兜,日挣10元,给患有艾滋病的父亲买药治病。15岁的崔瑞瑞自父亲死后到深圳某酒店打工。

  许多次,高耀洁的爱心被置于尴尬地步。2001年6月13日,来自疫区的某村民跟高耀洁要药。高耀洁于是买了一箱退烧药、消炎药、止泻药等。该药未进村,便被此人高价出售了。她曾把衣物寄到一“可靠人”手中转送。2002年12月23日,高耀洁在没通知“可靠人”的情况下突然出现在她面前。发现她家中堆放山似的衣物。几番上当,2002年6月始,高耀洁终止寄钱寄物。她自己雇车将衣物、钱粮亲自交给艾滋孤儿。叮咛:“钱用来交学费。”但随之出现另一种尴尬。“年龄小的,钱被大人骗走,大一点儿的胡乱花钱。”

  高耀洁坚信艾滋孤儿如果能继续上学,有教育把关,心理上不会有太大偏差。“就怕辍学。心理变态+失去管教,他们太容易走邪路。”2001年10月2日,高耀洁走访了17个艾滋病家庭。学龄儿童全部辍学,女孩替代患病父母或年迈老人从事家务劳动,男孩外出打工。一个现象让高耀洁痛心:“凡家中只有老人和孩子的,中间一代肯定没了。”老的老,小的小,没有劳动力的人家,其生存基本靠亲戚救济维持。“辍学是必然选择。”高耀洁曾在某疫区小学做调查。132名学生中有29名艾滋孤儿。一年内,流失9名。2002年元月,校长告知“现有艾滋孤儿33名,他们的学费令人头痛……”流失原因,主为学费,次为受歧视。无处不在的歧视使艾滋病人及家庭陋屋遭雨。4岁的邸伉伉因输血感染艾滋病毒。邸伉伉在幼儿园遭遇老师、家长、伙伴疏离,在众家长抗议下最终退园。4岁的邸伉伉因受歧视而早熟:“妈妈,我不和你睡一张床了,免得传上你。”村民、亲戚与他家断绝往来。医院,邸父视为救命稻草的地方也希望他们“转院治疗”。漠视,也是歧视一种。一患不孕症妇女经高耀洁调治生子。于是,她登门给“送子观音”量尺寸。高耀洁说“你把做皮衣的钱捐给艾滋孤儿吧。”该人摇头“艾滋孤儿不关我的事。”

  我做不到一个都不能少,但救一个是一个

  2001年初夏某日,高耀洁从尉氏县返家的路上即修正救济思路。对于艾滋病人,77岁的高耀洁实话实说:“他们也就这样了,吃不起药,治也治不好,但孩子的路还长,不能让大人身上的病坐病孩子心上。”此说法,源于高耀洁路遇陈夏。

  那日,高耀洁带药品、钱物到尉氏县某村。路上,她见到9座新坟。12岁的陈夏跪在一新坟前嚎啕。坟上摆放他父母照片。陈夏叔叔、姑姑因卖血感染艾滋病死亡。陈夏与14岁姐姐辍学后与70多岁爷爷过活。陈家土地租给族人。爷爷拾荒+乞讨,姐姐做家务,陈夏在砖厂打工。高耀洁注意陈夏左臂刺字——“杀”、“仇”、“忍”等。年纪小小的陈夏已有打架、偷盗的记录。高耀洁攥着他的左臂,摩挲“仇”字。他告诉:“‘仇’是伙伴们刺的。”高耀洁由此推断“那就不只他一个,而是一群。”该推断的另一论据是,高耀洁走过的村庄都有艾滋孤儿,年龄稍大的艾滋孤儿(男孩)都有一双令她生寒生畏的眼睛。2001年,高耀洁一进尉氏县某村便被孩子包围。他们知道高奶奶会给他们带来需要的东西。在当地,艾滋病人称高耀洁“救命菩萨”。一14岁男孩挥着拳头喊:“杀、杀”。高耀洁惊问“你杀谁?”“抽我爸爸妈妈血的那个。”杀父之仇,不共戴天。当地人告知高耀洁:“这些单孤、双孤、将孤的孩子成天嚷着长大了要杀血头。”有血头预感艾滋孤儿将是自己掘墓人。“恐怕他们将来要报复我们。”高耀洁预感亦同血头:“在营养匮乏、教育缺乏、心理变态中成长的艾滋孤儿们将会以血还血,将自身灾难转嫁社会。”生存问题、教育问题、心理问题会将他们引向通往监狱的路。高耀洁甚至预测了他们结缘监狱的时间“就这四五年。”预测理由:“文盲必然是法盲。”一个例子佐证,程某因不能承受工地重活,遂流浪街头偷盗为生,现被劳动教养。

  高耀洁相信“现在纠偏还来得及。再等两年就晚了。”人在长,仇恨也长,力气也在长的他们急需政府及民间力量矫正。她修正的思路:“把有限的时间、财力、精力投入艾滋孤儿身上。”“我做不到一个都不能少,但救一个是一个。”

  有人建议办孤儿院,集中供养。高耀洁否定:“因非常原因集中在一起的孩子不会健康成长。”据她了解:“艾滋孤儿心理上或多或少都有阴影,阴影聚在一起,就黑了天了。一些孩子心理扭曲,仇视社会,并染上恶习。集中一起,相互传染,弊多利少。”高耀洁认为妥善之策是将艾滋孤儿分散寄养。“让他们在正常环境中正常成长。阴影会随时间慢慢淡化。”

  她的妥善之策是受“三千孤儿进草原”启发。20世纪60年代初,三年大饥荒。仅上海、安徽、江苏就有3000孤儿亟待救济。一次会议上,康克清请乌兰夫“搞些奶粉给孩子。草原有牛羊,有牛羊就有奶,有奶有肉就饿不死人。”之后,乌兰夫决定“三千孤儿进草原”。周恩来指示:“把工作组织好,把孩子安排好。”并调拨大米到草原,以照顾南方儿童饮食习惯。乌兰夫的响应是“接一个、活一个、壮一个”。3000孤儿被安排在育婴院和各家庭中。草原人视孤儿“国家的孩子”。这一认识使孤儿在国家和草原的双重呵护下健康成长。

  高耀洁也要给艾滋孤儿找个健康成长之地,而且时不我待。多少次被托孤悲音“孩子咋办?”惊醒的高耀洁理解“是死者托梦给我尽快给孩子找个好人家。”这里有馍吃,还是白馍

  高耀洁对艾滋孤儿寄养人家的条件:一、善良可靠;二、经济上过得去;三、能供到念完高中,即有爱心、有饭吃、有学上。豫内寻找,高耀洁顾虑有二:一、河南是孤儿伤心之地;二、怕受亲戚骚扰。她想到自己老家山东曹县,该地符合她的条件。几番奔走,6名艾滋孤儿先后在曹县苏集镇5个村庄拥有新家。最大的15岁,最小的5岁。

  2003年夏,高耀洁回访孤儿。他们皆随收养人家改名换姓。当年5岁的孩子不知道吃鸡蛋需剥皮,数数只会数到4.现上小学。8岁的张蕊偎在养母怀中撒娇。养母保证:“不会让孩子受丁点儿委屈。”15岁的宋灿满足“这里有馍吃,还是白馍。”她下决心“宁死在山东也不回老家。”宋灿恨她姨,姨曾逼13岁的她嫁给自己30多岁腿有残疾的儿子。高耀洁带宋灿到山东前,姨扣住她的户口簿。高耀洁遂帮宋灿打官司。官司赢了,一股急火却使高耀洁左耳失聪。宋灿现上曹县三中重点班。她房间墙壁上有字“一定要争气”(向童弟周学习)、“历经风雨才能见彩虹”、“自强不息厚德载物”。宋灿在作文《我的理想》中抒其理想“当记者。记者能救人。”

  陈祥鸽在六年级考试中全班第一。高耀洁从陈祥鸽“眉眼都带笑”的脸上判断“养父母对他错不了。”高耀洁目睹过陈祥鸽的早餐“两个鸡蛋,一张饼,一碗粥”。

  据高耀洁记录:自1999年8月15日至2003年8月14日,共收信件8326封。其中请高耀洁搭桥收养孤儿来信200多封,曹县占一半。以一己之力穿针引线,高耀洁苦于力不从心。她呼吁民政部、妇联携手做这件“民心工程”。其关键,甄别爱心,莫使善心蒙垢。高耀洁从无数直接间接坑公家、害民家、肥自家事例中,提请大家警惕“艾滋孤儿已成骗子生财之道。”

  卫生安全是国家安全的一部分

  雷若舟(联合国艾滋病规划署驻华办事处国家协调员)针对中国艾滋病及感染者不断刷新的数字深表忧虑:“中国政府若不采取更现实策略,艾滋病人与感染者将会2——4——8——16——32……呈级数跳升。高耀洁分析呈级数跳升的根本原因:”防艾“宣传只在城市解决了知晓问题,在农村尚有空白。具体为三个不足:对艾滋病大面积流行估计不足;对艾滋病严重危害认识不足;对艾滋病防止投入不足。三个不足直接导致具有艾滋病专业知识背景的医护人员(100多名)难以应对渐成燎原之势的艾滋病群体,其比例悬殊愈使”控艾“无力。雷若舟观点与高耀洁不谋而合:”资金、药价都不是关键,关键取决于治疗艾滋病专业知识背景的医护人员的数量。“

  一个艾滋病家庭面临两大灾难:赤贫、遗孤。那么,国家将面临什么呢?目前,曾毅院士预测的数据被广泛援引:2010年,中国艾滋病感染者将达到1000万人,清华大学教授景军由此推论:以800万农村感染者计算,一个病人会使两到三个以上人口变成赤贫。届时艾滋病造成的贫困人口将高达2400万至3200万人。并会出现23万艾滋孤儿。11月10日,克林顿以国际防止艾滋病基金会主席身份到清华大学演讲。他说:“如果有1500万至3000万人感染艾滋病,中国经济成果将毁于一旦。”克林顿之言并非危言耸听。艾滋病不仅蚕食经济,还涉及国家安全。胡锦涛说:“卫生安全是国家安全的一部分。”而早在1998年,高耀洁即在宣传手册上撰写“艾滋病已超出医学范畴,它的血已流向政治、经济、心理、伦理、社会等综合领域。它已成为政府必须面对和解决的难题。”此言符合世界银行人类发展首席经济学家之说:“应该把艾滋病从纯粹卫生部的职责扩大为整个国家的经济问题。让财政部长、教育部长决策时自觉意识到艾滋病也在考虑范围之内。”

  令高耀洁欣慰的是,中央政府在逐渐面对和解决——降低药价并承诺对5000病人实施免费治疗,明年将对所有符合条件者实施承诺。克林顿亦在清华大学承诺“我希望把便宜的药品带到中国和亚洲来,我会尽全力做这方面工作。”令高耀洁遗憾的是,有地方政府还停留在“面子工程”上。既然面子重于人命,自然不会面对和解决。然而,他们的态度关涉艾滋病是否真正大流行——高危人群向普通人群扩散。为此,高耀洁以人大代表身份建言多年“我们已失去亡羊补牢的机会,我们再不能失去!”

  一些地方政府对艾滋病尚且回避、遮掩,对艾滋孤儿,这些国家的孩子更凸显援手无力。高耀洁援引救孤国际视点——

  国际卫生组织专家彼得森博士说:“自己长大的儿童不会发育得正常健康。他们缺少食物、营养、住所、教育、医疗。”如何扭转非常儿童?联合国儿童基金会执行主席贝米拉说:“国际社会面对孤儿危机的策略,首先加强和支持保护儿童的能力。因为绝大多数弱势儿童生活在亲戚家,所以对家庭支持至关重要。其支持既是直接的经济支持,亦是长远的心理支持。最重要的,政府要为他们创造支持环境——平等地接受教育、获得保健服务、保护孤儿不受虐待、剥削和歧视。”

  77岁,生命有限的高耀洁明确余生要事:呼吁政府及民间力量为艾滋孤儿创造支持环境!

  高耀洁在十五、十六期的宣传手册上庄重地印上了萨迪的话:“如果你对别人的痛苦无动于衷,你就不配称为人。”(编辑:姜志)


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