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九成地贫患儿得不到根治 专家吁成立大型骨髓库

2004-08-20 14:55:26 信息时报 记者蔡民 通讯员易灵敏

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  广州地中海贫血轻重型患者高达10%~20%

  南方网讯 昨日(19日),广州市人民中路一家酒店会议室内洋溢着孩子们的笑声,来自广州地区的60多名地中海贫血患儿及家长在这里举行了联谊会。广州市妇婴医院儿科的副主任医师郝文革医生说,广州的地中海贫血轻、重型患者高达10%~20%,而重症患者能真正得到干细胞移植不到15%,主要原因是缺乏供体。为此专家们认为,广东应建立一个大型的干细胞骨髓库,呼吁更多的人捐献骨髓。

  九成患者得不到根治

  据悉,这批地中海贫血患儿当中,年龄最大的为17岁,而年龄最小还不到1岁。为了延续生命,他们当中很多人每隔三、四周就得输一次血,否则随时会出现生命危险。据广州市妇婴医院儿科的郝医生介绍,重型地中海贫血目前采用的常规治疗方法为规则输血加药物,而造血干细胞移植是目前唯一的根治方法。自1997年以来,已先后接治了80余例地中海贫血患者。1998年该医院全国率先开展冻存同胞脐血移植的小孩已经有8岁,现在已上小学二年级,跟正常孩子一样学习、生活和成长。

  粤属地中海贫血高发区

  郝医生说,地中海贫血是一种遗传性疾病,患者主要集中于我国长江以南地区,症状主要表现为间接性贫血、眼距较宽、头颅畸形等,如果不加以输血和药物治疗,大多数患者活不过5年,最终死于肝脏纤维化和功能衰竭。广东属于地中海贫血的高发区,有资料显示,广州的地中海贫血患儿轻、重型患者高达10%至20%,而重症患者真正获得干细胞移植的仅为10%至15%。更多的患儿得靠每隔三、四周就得输一次,每月费用高达2000至3000元。

  呼吁建立大型骨髓库

  “大多数患儿得不到根治,除了骨髓移植费用较高之外,主要还是跟供体的缺乏有关。”有关专家忧心忡忡地说,经济条件和骨髓供体缺乏是制约患者得到根治的主要原因,患儿移植的干细胞主要来源于同胞的兄弟姐妹,也有部分来自于母亲,但并不是每个同胞或母体中都能找到配型,即使他们有经济能力,也只能忍受病痛的煎熬。

  目前,中华医学会广东骨髓分库尚未正常运转,为了解救更多患儿的身缠疾病的痛苦,他们只好远赴北京去寻找配型,不但增加了费用,也增加了难度。因此,他们认为,对于地中海贫血患儿高发地区的广东,应建立大型的骨髓库,呼吁更多的人捐献骨髓,让更多患儿得到根治。(编辑:姜志)


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