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广东“地中海贫血”患儿多 专家称婚检产检才能治本

2004-07-12 14:59:13 南方日报 张蜀梅

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   南方网讯 昨日(11日),近百名地中海贫血症的患儿及其家长在中山大学第二附属医院举行联谊活动。

  地中海贫血是一种遗传病,多发于地中海沿岸,也常见于长江以南、东南亚和台湾地区。该病在广东的发病率达10%,属高发地区。

  著名儿科专家黄绍良教授说,父母双方如果都是地贫基因携带者,那么生出来的小孩有3/4机会带有轻型或重型地中海贫血。

  昨天参加联谊的小朋友都患有重型地贫,他们现在只能靠规律输血来维持生命。在输血过程中,会引起过量的铁沉淀,所以他们还要做去铁治疗。一般的做法是,用一种叫“皮下注射泵”的工具在小朋友肚皮上注射,每天要持续8~12小时,不少患儿因为去铁过程太痛苦而无法坚持。

  黄绍良教授估计,中国只有不到1/5的患儿做彻底的去铁治疗,他说:“地贫患儿大多数到10岁左右就会因肝硬化等病死去。”

  为了减轻小朋友去铁的痛苦,中山二院在国内率先引进了一种名为“去铁酮”的新型口服药。使用口服方式去铁,可以省下1/3的钱,每月大约需要花费1500元左右。

  近6年来,中山二院运用外周血干细胞及脐血移植等方法为数十患儿治疗地贫。其中,外周血干细胞移植的成功率近100%。

  “治疗不能根本解决问题,因为这是基因引起的。”黄绍良教授说,“根本的出路,还是在预防。关键就是要做婚检和产检。”

  据他介绍,塞浦路斯以前是地中海贫血的高发国家,每年有300多个重型地贫患儿出生,但在实行强制婚检后,每年只有一两个新生婴儿有重型地贫。

  为防止地贫流传,广东省从1999年开始在婚检项目中特地加入地贫基因检验项目。当时婚检是强制程序。现在国家已经把婚检由强制改为自愿,参加婚检的夫妻锐减。

  “这是非常不明智的做法。发病率又上去了,我们的人口素质就会变得很差。”黄绍良教授显得很忧虑。(编辑:姜志)


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