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不该发生的遗憾:不做婚检生下地贫患儿 追悔莫及

2004-10-23 16:41:41 央视国际网站

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  南方网讯 我国广东等东南沿海省份是遗传病地中海贫血病的高发区,自从强制婚检取消后,由于自愿婚检率偏低,地中海贫血病患病率呈上升势头。

  地中海贫血是一种遗传性溶血性血液病,我国的广东、广西是高发区,海南、云南等地也有发生。一旦得病,如果不及时输血,将会造成孩子颧骨突出、鼻梁塌陷等面部畸型,还会伴随肝脾肿大引起的腹部肿大,严重的还将危及孩子生命。截至目前,造血干细胞移植是惟一的根治方法,但这种方法存在着配型困难、费用昂贵的缺点。婚前和孕前的检查、干预是防止这种遗传病发生的有效手段。在广东,只要花28块钱就能初步筛查出地中海贫血病基因的携带者,据专家推算,广东全省携带地中海贫血病基因的人口约为760万,但目前,广东省公布的婚检率仅为10%。广州市儿童医院提供的数字表明,这家医院从2002年至今,一共确诊了555名地中海贫血病患儿,而且发病率和确诊率正以每年8%到10%的速度缓慢上升。广东省有关方面呼吁,为了下一代的健康,请务必进行婚前检查。

  详细内容

  主持人:一个3岁的广东小女孩由于患上了地中海贫血病,因此需要不断地输血来维持生命,而医生们却说,孩子一来到人世间,就患了遗传病。这其实是一个不该发生的遗憾。那么,这个不该发生的遗憾到底是怎么发生的呢?

  记者:叫什么名字啊?叫什么名字呀?

  莫翠怡:莫翠怡。

  记者:叫莫翠怡是吧。

  解说:这位名叫莫翠怡的3岁小女孩,家住广东东莞。在她半岁时被确诊为重型地中海贫血病。这种古怪的贫血病使得孩子成了医院的常客,这个本来已经步入小康生活的家庭从而又背上了沉重的包袱。

  记者:平时是一些什么样的治疗?

  李笑萍莫翠怡的母亲:主要以输血为主。

  记者:输血?

  李笑萍:是啊。

  记者:多长时间输一次呢?

  李笑萍:她当时发病的时候很快,这种病一个月输一次的。

  解说:莫翠怡的妈妈从医生那里得知,一旦得了地中海贫血病,如果不及时给孩子输血,将会到造成孩子颧骨突出、鼻梁塌陷等面部畸形,同时还会伴随肝脾肿大引起的腹部肿大,严重的还将危及到孩子的生命。

  记者:像她在治疗的过程中,每个月要输一次血,那这个花费怎么样呢?

  李笑萍:花费呀,一个月2000元左右。

  记者:每个月都得输血?

  李笑萍:输血还要吃药。

  记者:每个月要2000多元钱?

  解说:从有记忆时起,莫翠怡经常面对的就是药品和医院。两年半以来,莫翠怡的妈妈每半个月就要带孩子从东莞来到广州给她看病。这些经历使得莫翠怡面对输液、扎针这样的痛苦,表现出了与她这个年龄段的孩子不一样坚强和忍耐。

  记者:像这个病是不是一个长期性的疾病呢?

  方建培(中山大学二附院儿科副主任):对,这个病的一个基本特点就是一个慢性、进行性、遗传性、溶血性的贫血,那么从她开始发病,这一生,这一辈子,如果她不做根治手术的话,那么每个月都得要依靠要输血。

  解说:在方医生所在的中山大学二附院,一个双休日的下午,我们一下子看到了六、七个因患地中海贫血病而来医院输血的孩子。而在广东省儿童医院,院方向我们提供的数字表明,这家医院从2002年至今,一共确诊了155名地中海贫血病的小患者。

  赖冬波(广东省儿童医院血液病区主任):我们发现地中海贫血这个病在我们医院的发病率、确诊率是一个缓慢上升的趋势。大概每年确诊的病人,大概是比上年,就是连接几年,大概10%左右,8%到10%吧,上升是每年都有这个趋势。

  解说:赖医生说,许多家长是在知道自己的孩子患上地中海贫血病时,才第一次听说这个用外国地名命名的病种。

  李春富(广东省地中海贫血防治协会主任):地中海贫血这个疾病病名的来由主要是因为这个疾病一开始主要是发生在地中海沿岸,并且在意大利确诊,所以我们当时就把它定为地中海贫血。

  记者:地中海贫血这个病是怎么引起的呢?

  李文益(中山大学儿科血液病学教授):地中海贫血这个病用我们医学的术语来讲叫做遗传性疾病,通俗一点讲也就是说父亲和母亲都带有这种有病的基因,把这种基因传给了小孩子了。

  记者:就是说有两个地中海贫血基因的人结婚,他就有可能把这个病传给下一代。

  李文益:对。

  记者:要减少像地中海贫血这种疾病的发病率,最根本的一点是做什么样的工作呢?

  李春富:最重要的是预防,要做产前检查,做婚前检查。

  解说:那么,对于身患地中海贫血病的莫翠怡,她的父母在结婚和生育之前是否做了相关的准备工作呢?

  记者::像您结婚前后,对于地中海贫血这个病有所了解吗?

  莫东明莫翠怡的父亲:没有啊,完全都不知道。

  记者:像您跟妻子结婚的时候,和生孩子之前,做过有关地中海贫血的检查没有啊?

  莫东明:没有。

  解说:其实,后悔没有进行婚检和育检的不仅仅是莫翠怡的父母,许多地中海贫血病患儿的家长都向我们表达了同样的心情。

  记者:您结婚的时候有没有做过针对这个地中海贫血病这一类遗传病的婚检呢?

  地中海贫血病患儿家长:就是没有做过。做过,就没有这种事情发生了。

  记者:您过去对地中海贫血这个病有没有了解呢?

  地中海贫血病患儿家长:原来我们一点都不懂。

  记者:知不知道它是个遗传病呢?

  地中海贫血病患儿家长:原来也不懂。

  解说:这两位家长在毫无防备的情况下,让两个身患地中海贫血病的孩子来到了人世间。由于发现不及时,输血没有跟上,孩子的颧骨已经开始凸出,鼻梁塌陷,面部出现了明显畸形。

  记者:你这个老大在一岁的时候就被确诊为地中海贫血病?

  地中海贫血病患儿家长:对。

  记者:那后来怎么在生老二的时候没有做检查呢?

  地中海贫血病患儿家长:就是那时候我们不懂,也不知道到底是什么样的病。

  解说:养育了地中海贫血病患儿的家长对于当初没有进行婚检、育检追悔莫及,而即将成为父母的人们对于婚检又是什么看法呢?于是,我们来到了广州市的两家婚姻登记处进行采访。

  申请结婚登记人员:我们是决定办完这个结婚证再去婚检。

  记者:那你对一些广东有一定发病率的这个地方病有没有了解?

  申请结婚登记人员:不是很了解。

  记者:你们没有检地中海贫血这个遗传病?

  申请结婚登记人员:没有,没有。

  记者:以前了解过这个病吗?听说过这个病吗?

  申请结婚登记人员:听说过,听说过。

  记者:听说过,为什么婚前没有进行检查?

  申请结婚登记人员:婚前,我们没有做这项(检查),就是平常身体健康就行了嘛。

  申请结婚登记人员:可能是周围身边人没有得过这种病,所以了解不是很深,但是在电视上知道有这种疾病。

  记者:这次也没有做针对性的专项性检查?

  申请结婚登记人员:应该是没有。

  解说:据了解,广州天河区婚姻登记处今年1至6月共向3426对新人颁发了结婚证,同时他们还向每对新人发放了婚检建议书。按常理,大多数新人都会到本辖区的妇幼保健院进行婚检,那么自愿来这里进行婚检的人数又有多少呢?

  刘建平广州天和区妇幼保健院保健部主任:那么在我们的统计下,从今年1月份到6月份的数字来说是430例,就是说平均是210对左右。

  解说:虽然没有规定在广州天河区登记结婚就必须到天河妇幼保健院进行婚检,但是天河区3426对新婚数量和200来对自愿婚检人数相比,两个数字之间落差几乎可以肯定,很多新人并没有进行婚检。在广州天河区妇幼保健院,我们对比了今年上半年和去年同期前来婚检的人数,那么对比的结果又是怎样呢?

  刘建平:从实行婚检自愿检查还有自愿检查之前做一个对照,那么在之前是平均半年2000多对吧,那么在自愿婚检之后,就是200多例。

  记者:200多例?

  刘建平:对。

  记者:那工作量是以前的十分之一。

  刘建平:对,没错。

  解说:在广州天河区,婚检受到了冷落,那么这些忽视婚检的人对于下一代可能出现的遗传病,失去了怎样的一个事先防范的机会呢?

  记者:地中海贫血在你这儿能检查出来吗?

  刘建平:可以,通常说在广州经济相对发达的地区来讲,我们做一个血常规的18项,通过MCV、MCH还有一个地贫脆性。

  记者:你说的血常规是指抽血化验?

  刘建平:就是通常大家说的那个扎手指就可以做到,这是一个很简单的(检查)。

  记者:费用情况呢?

  刘建平:这个费用,大概血常规是18块钱左右,那么地中海贫血这个脆性筛查是10.5元,那么说28块钱左右下来,在广州经济这么发达的地区来说,都基本上可以做到一个初筛,当然要确诊还要做进一步的检查。

  记者:就是说花28元钱进行抽血、化验等等其他检查。

  刘建平:大部分能筛查出你是不是在这个范围之内。

  解说:婚检检查之所以重要,对于地中海贫血病而言,因为它是一种很难根治的遗传病,目前根治的办法就是进行造血干细胞移植,但要进行这种手术,不仅合适的造血干细胞很难找到,而且手术费用高达二三十万元。

  记者:婚检的医学检查如果检查出男女双方是地中海贫血病基因的携带者,那你们会给他一个什么样的忠告呢?

  潘小英广东省妇幼保健院产前诊断与遗传病诊疗中心主任:我们是告诉他这个后果,他们如果同一种类型的地中海贫血病基因的携带者,他们有1/4可能生出这种重症的患儿,我们会告诉他后果,然后让他们自己去选择,如果说他决定结婚的话,我们会告诉他们怀孕的时候,一定要进行产前诊断,这样可以避免重症患儿的出生。

  记者:婚检是发生遗传病疾病的第一道屏障,但是目前在广东有多少人婚前会自愿进行婚检呢?

  涂新广东省卫生厅基层卫生与妇幼保健处调研员:广东的情况可能跟全国差不多,大概婚检率在10%左右。

  记者:像地中海这类遗传性疾病,它的病原主要是来自于基因的携带者,在广东整个人口当中,地中海贫血病基因的携带者有多少?

  涂新:按照专家的调查研究得出来的结果,它的携带率是10%,广东有7600多万人口,按这个比例推算出来,大概有700万人是携带者。

  主持人:在广东花28块钱就能初步筛查出地中海贫血病基因的携带者,这说明及早地干预和防止这种遗传病的发生既不存在经济问题,也不存在医学问题。其实从全国范围来看,地中海贫血只是众多遗传病中的一种,这种病也不仅仅是发生在广东,在广西、海南、云南等地,它同样也危及我们下一代的健康。一方面,政府应当加强遗传病防治知识的宣传普及工作,另一方面,谈婚论嫁的人们也应当加强婚检的自觉性。(编辑:姜志)


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