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儿女患地中海贫血症 贾先生沉痛地说一定要婚检

2003-09-08 17:18:31 南方日报 记者张蜀梅 通讯员蔡少健 实习生/张秀琼

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  南方网讯  “不论怎么相爱,一定要去婚检,不然会很痛苦的!”近日,在广医二院陪儿子住院的贾先生沉痛地说。他就是吃了当初没有婚检的亏,两夫妻都是地中海贫血基因的携带者,在不知情的情况下结了婚,生出的一对儿女都是地中海贫血症患者,如今已经花光了所有积蓄。

  据医务人员介绍,贾先生夫妇的相貌都很端正,但两个孩子在外貌上都有明显的地中海贫血患者的特征:扁鼻梁、眼距较大、颧骨突出。

  贾先生以前一直在做生意,家道殷实。1985年和太太结婚后,第一个孩子是儿子,几年后又添了一个女儿。但儿子长到六七岁时,他们发现儿子发育和其他孩子不一样,就去医院检查,确诊得了地中海贫血病。女儿7个月时也被发现得了这种可怕的疾病。兄妹俩每个月都得输一次血以维持生命。因为孩子高昂的治疗费,如今贾先生已是一贫如洗。现在的生意仅能维持一日两餐。贾先生一家自此陷入物质的匮乏和精神的煎熬中,走上了漫漫求医路。

  今年15岁的儿子,现在又得了霍奇金氏恶性淋巴肿瘤,所以输血次数也增加到每月4次。如今家中已经花了几十万元。

  广医二院血液科的冯莹说,地中海贫血有两种,一种是α地中海贫血,另一种是β地中海贫血。目前全国的α地中海贫血患者大约有2.46%,β地中海贫血患者大约有0.6%,其中广东省客家地区的发病率较高,达到6%~8%.主要原因是没有婚检或婚检不严。贾先生夫妇结婚时没有被要求婚检,所以才会有今天的悲剧。

  冯医生说,根据遗传规律,地中海贫血患者的父母一定都是地中海贫血基因的携带者。如果父系或母系的家族史中有地中海贫血的发病史,就要做全面的检查。目前应用较广的检查方法是做血红蛋白电泳,如发现血红蛋白异常,就要做进一步的PCR检查。

  地中海贫血症的治疗,目前有脐血干细胞移植和骨髓移植两种方法。对于体重低于50公斤的小孩,脐血的干细胞量是够用的;成年人则要采用骨髓移植。脐血移植的前提条件是要配型,这非常困难。手术花费大,术后每月还要几百元的药费,一般家庭难以承受。(编辑:姜志)


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