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兄妹同患地中海贫血 病情同父母未作婚检有关

2003-09-07 17:20:05 南方都市报 记者严慧芳 通讯员蔡少健

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  南方网讯  惠州市的一对夫妇结婚时没有婚检,结果生的一对儿女均患有地中海贫血。昨日(9月6日),记者在广州医学院附属第二医院采访时了解到,这个原本殷实的幸福家庭,已经为孩子的病花去数十万,目前15岁的哥哥小杰(化名)正在医院接受化疗,全家举债度日。

  小杰父亲 花多少钱也买不来开心

  昨日,记者在广医二院血液科见到了小杰的父亲穆先生(化名)。穆先生告诉记者,他今年40岁,1985年结的婚,当时他根本不知道有“婚检”这回事。“我和妻子都很正常,谁想到会生出有病的孩子。而且以前我也从来没听说过地中海贫血这种病。”小杰五六岁才开始显现症状,此时女儿也已经出生,七八个月大时查出和哥哥同属于β型地中海贫血。穆先生懊悔地告诉记者,他现在是欲哭无泪,花多少钱也买不来开心。“婚检很重要,我就是一个教训。”

  医生 需要几十万巨额手术费

  广医二院血液科的冯主任介绍说,小杰属于典型的地中海贫血容貌,鼻梁扁平、眼距很宽、颧骨很高,病人需要经常输血。小杰目前还伴有霍奇金氏病,这是一种恶性淋巴瘤,除了每月输3-4次血外,还需要进行化疗。小杰的妹妹现在留在老家,起码也要每月要输一次血。按照200毫升浓缩红细胞480元的价格,兄妹俩从小到大维持生命的费用对一个普通家庭来说是天文数字。

  冯主任说,地中海贫血可通过脐血造血干细胞的移植手术来彻底根治。

  需要几十万巨额手术费,但穆先生表示只要有一线机会他就一定要尝试。目前医院正准备给小杰寻找合适的脐血造血干细胞,由于目前广东脐血库存量有限,能否配型成功还很难说。(编辑:姜志)


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