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生命=等待+忍耐——一个地中海贫血患儿的十二年

2005-01-07 13:59:32 南方电视台网站 李亚宾 万荣

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  南方网讯 主持人:生活对每个人来说,都有不同的含义。

  孩子们的生活是学习与玩耍,青年人的生活就是爱情、事业和前途,但是对于江江这个孩子来讲,不管未来的生命延续到什么阶段,活着就是意味着等待和忍耐,以及枯燥反复的治疗,因为江江是一个得了十二年地中海贫血的患儿童。

  正文:这里是广东省武警医院小儿科,这种打针的场面,江江已经温习过很多很多次了,连他自己都没法数得清。十二年了,这里的每个人、每一位医生、每一盏灯光,他都熟得不能再熟,但是他的身体,却一天比一天衰弱了。

  对十三岁的江江来说,生命里最幸福的日子已是十二年前的时候了,只可惜一岁时候的那段快乐时光,记忆中却没有留任何的记忆,留下的只是病痛的折磨。

  (采访夏君,广东武警医院小儿科护士长:十二年前我还是护士,那时候他肚子很大……每次来我都知道,他是真的受不了了才来输血,输了血会舒服点,但他因为经济原因总要拖到不行才来。)

  江江的父母都是广州附近的农民,家里还有另一个孩子,十二年的治疗,已经让这个家庭一贫如洗,十二年在希望和失望之间上下落差,江江的父亲变的更苍老了,也似乎对命运只能宿命的接受了。

  (采访江江父亲:现在身体一年比一年差,在家里也不上学了,就看撑到什么时候算什么时候了,疼了就来看……)

  广东武警医院小儿科的医生护士们可怜这个孩子,看见父子两个中午只吃一个盒饭,他们总会悄悄的帮着多买一个。看见江江为了省钱忍着疼痛不肯注射药物,他们就把节约下来的药品免费用在他身上,十二年了,医生护士们慢慢变老了,江江的生命也一点一点被病痛消磨着。

  (采访杨辅直,广东武警医院小儿科主任:他是治不好的,象这样的病人孩子,一般十岁前就去世了,他最好的前景就是再拖十年左右……)

  江江不愿意让大家看见自己的脸,因为长期的药物影响,这个孩子的脸是浮肿的,脸色是灰暗的,眼神是疲惫的。但是偶然之间,他的眼神中可以掠过一丝丝对生活的眷恋和希望。他这十三年的生活也许一直是在受苦。但是在江江心里,分明还有着希望,这种强烈的生存信念,是别人所不能理解的。

  (采访江江:上过学吗?上到三年级,排一到三名。后来怎么不上了?要吃药每天,所以上不了了。邻居孩子和你说学校的事情吗?不说。为什么?他们不理你啊?是。就算我和别人说话别人也不理我,那你心里难受吗?没事,习惯了,每天都一个人在家里,以后病好了就可以认识很多朋友了)

  十三年了,江江都走不了路,更没有仔细地看过这座城市,他的生活就是在医院里输液,然后回家一个人安静地从早到晚。

  (采访江江喜欢玩什么?家里没玩具,没钱买。钱呢,都看病了。喜欢玩拼图,但一个拼图要二三十块钱,你觉得自己和哥哥有什么不同吗?他很坏,总打我,为什么打你啊?是不是因为你花了很多家里的钱?不知道,反正他很坏)

  孩子的世界是成年人无法了解的,在这里,痛苦不那么难以忍受,死亡不那么近在咫尺,孩子们相信有奇迹,因为他们是看童话长大的。可我们,面对孩子心里的童话,却只能报以微笑,好象是说——是这样啊,我也相信啊。

  (采访江江:会好吗你的病?会的,什么时候会好?不知道,但肯定会好的……)

  其实,江江的故事并不是一个偶然,全世界每年有十万以上的新生儿患有严重的地中海贫血症,而在我国,广东和广西则是这一疾病的高发地。在他们的背后,有多少家庭正在承受同样的痛苦。目前,地中海贫血症还没有有效的治疗方法,患者只能靠输血维持生命,而且生存的希望很小。医学专家说,要防治这种可怕的疾病,只能靠严格的婚检。(编辑:姜志)


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