
黄笑笑是记者在村里看见的最小的小儿麻痹症患者,今年14岁的他要依靠拐杖才能行动。
南方网讯 “双腿严重变形弯曲,比胳膊还细。无法直立,只能蹲在地上,用双手抓住脚趾头一步一步地往前挪动。”
3月初,暨南大学附属第一医院小儿麻痹症后遗症矫治中心收治了13岁的病人黄心榕,以上是医生对入院时的黄心榕的描述。
经过周密的检查及病史询问,医生判断黄心榕得的是小儿麻痹症后遗症。这一诊断结果让医生和院方为之震惊,因为上世纪80年代我国推行计划免疫后,小儿麻痹症已基本灭绝,90年代后广东基本消灭了小儿麻痹症。
该院小儿麻痹症后遗症矫治中心的主任医师王晶告诉记者:“计划免疫开始后,像黄心榕这样的小病人,本院还是第一次遇到”。
广州求医
“残酷”手术后仍难行走
日前,记者来到暨南大学附属第一医院小儿麻痹症后遗症矫治中心,见到了手术后的黄心榕。
得知黄心榕双腿的踝关节分别被两根钢钉穿过进行固定矫正时,记者的心也给揪紧了。然而,面对记者,黄心榕十分坚强,她用力抓住床上的吊环一定要坐起来接受采访。
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| 照片显示,一个小儿麻痹症患者经过锻炼,可以得到一定的恢复。 |
家人告诉记者,黄心榕8个月大时发了一个星期的“烧”,后来浑身变得瘫软,就再也没能站起来,当时医院告诉他们,《孩子》网络版得的是小儿麻痹症。长到七八岁时,心榕用胳膊撑在地上抓住大脚趾一步一步往前挪。尽管“行走”如此困难,心榕仍坚持上学,只要父亲把她送到学校,到校后她能做到自理,学习成绩还特别好。
王晶医生介绍说,经检查诊断,心榕得的是小儿麻痹症后遗症,其双髋、双膝屈至60度,病情很严重。
目前医院已经给心榕做了第一期手术,将其两侧膝关节和髋关节进行了松解,考虑到不让血管受伤,其变形的双侧胫骨需要进行多次牵引才能矫正。
接下来,医院还要为心榕进行截骨术,将其弯曲的腿骨截断转换角度后重新接上。
第三步将针对其脚无力实施关节熔合手术,而后通过手术将其腰部的力量转移到臀部去。
预计整个手术需要花费一两年的时间,王晶评价说,“手术过程很残酷,仿佛是一次新的人体组装”。尽管如此,所有手术做完后,黄心榕若想直立行走仍需要依靠支撑才行。
对于心榕的病情,医生们都表示惊讶。他们详细地询问了孩子幼时服糖丸的情况。
据心榕母亲回忆,心榕的确吃过糖丸,但没吃够。据说,村里卫生室的糖丸不够分,同批不少孩子都没吃到。
家人还称,村子里跟心榕年纪相仿的十来个孩子都出现了类似的残疾,卫生院负责人因此被村里人责骂。该院医生回忆说,上世纪90年代初,有类似病情的陆丰病人曾到该院求诊。
陆丰调查
一村子有10多名同类患者
3月18日,记者从广州乘车3个多小时到达陆丰市,转乘中巴,一路颠簸,终于在下午3时许来到距离市区17公里处的金厢镇洲渚管理区。这里靠海,多数村民以捕鱼为生。大约20多公里外就是著名的碣石镇,据称,曹操“东临碣石,以观沧海”诗句中的“碣石”就是该处。
黄心榕的父亲黄钦以经营捕鱼用品为生,他放下手头的渔网,热情接待了记者一行。
黄钦回忆说,1992年6月,仅8个月大的黄心榕突然发高烧,双脚软弱无力,在村里的私人诊所打了几天针后高烧仍然不退,赤脚医生怀疑孩子得了小儿麻痹症。十几天后,黄心榕的高烧渐退;然而没过多久,黄钦痛心地发现,女儿走路一跛一拐的。
在村内顽童的指引下,我们到了15岁的黄远琴家中。一听说要问脚的情况,黄远琴立即转身跑进房里死活不肯出来。最后,在母亲的大声训斥下,她才极不情愿地低头出来,眼睛红红的,泪花直打转。2岁时的一次高烧退后,她的左脚肌肉开始萎缩,从此走路不灵便,因此经常遭到同学们的嘲笑。
类似的情况在该村还有不少。
黄深学,18岁。3岁时发高烧,现在左脚跛了,走路困难,不能挑担子。
黄婷,19岁。1岁时发高烧,长大后无法站立,至今都只能靠拿着凳子勉强挪步。
黄满意,19岁。2岁时,突然发高烧,烧退后双脚无力。母亲求助于一名老中医,吃了一个多月的药后,情况好转。
患病孩子一般都比较自卑。记者找到19岁的黄婷时,她正坐着打电话,见是陌生人,立刻背过身去。她的后母要她跟我们说说话,她反感地回绝:“有什么好说的?!”她的后母也禁不住直抹眼泪:“漂漂亮亮的女孩子,却不能走路,她难受啊。”
黄满意算是比较幸运的,目前在深圳打工了。她的母亲黄贵妹庆幸女儿的脚基本上没什么问题,走路跟正常人一样。
走近患者
拄铁拐的14岁男孩
当晚8时许,在调查走访了大约七八个类似患者后,记者正准备离开,突然从旁边巷子里传来“咚咚”声且越来越近,凭经验判断,这是钢铁等硬物在敲击石板路。
一直跟着记者看热闹的孩子们立即大声叫嚷起来:“黄笑笑、黄笑笑!”并跑向小巷口。
记者紧跟过去,只见一个男孩右手拄着拐杖,一个急转身,拐进了另一条巷子。发觉有人追随,他走得更快。在昏暗的巷子里穿行时,其身影不时被村民家门口的灯光投射到墙上。记者喊,“请等一等”,但他毫不停顿,拐进了一条更暗的巷子。
这时,一名村民端着饭碗走出家门。得知记者的采访意图后,他长叹一口气,“别追啦,他从不跟外人说话的”。
在村民的带领下,我们来到了黄笑笑的家。他的母亲正在烧饭。打消敌意后,她缓缓说出了伤心事:1992年,2岁多的黄笑笑发高烧,右脚萎缩,现在在村里小学读五年级,每天都拄着拐杖上学放学。
说话间,黄笑笑拄着拐杖回来了,坐到角落里不说话。令人惊讶的是,他的拐杖是铁制的,而且已被磨斜了。铁拐很沉,有两三公斤重。黄笑笑的母亲很悲戚地说,以前儿子用的是木拐,但坏得太快,只好打了铁拐。
晚上9点多钟,哥哥黄路瑶回来了,他秉承父业,每天天不亮就出海打鱼。24岁的黄路瑶说,自己最大的心愿就是挣2万元钱后带弟弟到广州做手术。
“冷链”断裂
疑为糖丸失效埋祸根
记者调查发现,五千多人的金厢镇洲渚管理区,在上世纪90年代初大约有十多名孩子得过小儿麻痹症。
大部分患者的父母都称,孩子小的时候要么没吃过“那种糖丸”,要么就没有按时吃过。
陆丰市疾病控制中心(原卫生防疫站)计划免疫科主任许建雄说,“糖丸”即脊髓灰质炎疫苗糖丸,是国家卫生部门发放的用于预防小儿麻痹症的药物。按国家卫生防疫部门规定,小孩出生两个月,就必须服用这种糖丸,以后定期服用。
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| 陆丰市金厢镇卫生院黄院长手捧预防小儿麻痹症的糖丸。 |
许建雄说,按照国家有关要求,糖丸从出厂到防疫站再到发放,都必须保持在冷冻状态下,整个过程谓之“冷链”。因为糖丸必须保持冷冻状态,才能保证疫苗的存活。不过,即使糖丸有效,服用时也有很多要求,譬如不能用热水而只能用凉水服用,服用半小时内不能给小孩喂奶等。任何一个环节出错,都可能导致服用的糖丸失效。
谈起小儿麻痹症,金厢镇卫生院院长黄锐泉和分管防疫工作的副院长陈志萍很痛心,他们坦承,从上世纪80年代起,金厢镇的小儿麻痹症的卫生防疫工作一直存在很多困难,譬如医务人员素质低、硬件差等。虽然镇卫生院当时买了冰箱用来保存糖丸,但是由于靠近大海,受天气影响,经常停电,对于糖丸是否得到妥善保存谁也不知道。他们认为,上世纪90年代初洲渚村暴发小儿麻痹症,是以上诸多问题积累的结果。
陆丰市疾病控制中心一负责人介绍说,陆丰的小儿麻痹症防疫工作是在1986年开始的,但是当时的一些工作做得并不到位。有一年,整个陆丰县有20多名小孩患小儿麻痹症。小儿麻痹症的高发状态,引起了有关部门的重视,陆丰县开始在常规防疫工作基础上,在每年底和次年初加强服用糖丸,1993年后就没有了新发的小儿麻痹症病例。
对于黄心榕的病情及其所在村内其他孩子的症状,省疾控中心计划免疫所的负责人称,没有收到相关报告。经过多年在儿童中普遍推广服食脊髓灰质炎糖丸,我国的脊髓灰质炎发病率逐年下降。1993年全省发现最后一例小儿麻痹症,1994年至今就没再发现。
(注:本文涉及患者的姓名均为化名)
■链接
糖丸 即脊髓灰质炎预防糖丸,是国家卫生部门发放的用于预防小儿麻痹症的药物。按国家卫生防疫部门规定,小孩出生两个月,就必须服用这种糖丸,以后定期服用。经过多年在儿童中普遍推广服食脊髓灰质炎糖丸,我国的脊髓灰质炎发病率逐年下降。1993年广东省发现最后一例小儿麻痹症,1994年至今未再发现新病例。
小儿麻痹症 系脊髓灰质炎的俗称,是由脊髓灰质炎病毒引起的一种急性传染病,多见于婴幼儿,85%在6个月~3岁之间发病,成年人比较少见。主要表现是脊髓前角运动神经受损伤导致肢体(指腿和臂)的麻痹(又叫瘫痪)。病毒也可以影响脑干、脑膜等神经组织,但智力不会受到影响。
■编后
小儿麻痹症,一个恶魔一般的名词,10多年前落在陆丰县20多名无辜的孩子身上。艰难的求医生涯至今仍在包括广州在内的各地医院里延续。
发现这批受难的孩子出于偶然。调查显示,该事件已经受到政府的高度重视。广东省近10年来未再发现小儿麻痹症患者,是有力的佐证。
但是,他(她)们的痛已经刻在每个亲人的心头,也深深地烙在了我们这些“局外人”胸口。
健康的生活永远是人类最重要的诉求,医务工作者责任重大,为民谋福利的政府责任重大。
我们默默祝愿在广州求医的黄心榕再坚强些,接受病魔的挑战,争取每一次手术都能成功;也恳请陆丰市金厢镇洲渚管理区的10多名遭遇不幸的孩子抬起头来勇敢面对生活,因为,孩子,你们从未曾做错过什么!
(编辑:冯怡驹)
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