• 南方网

  • 南方日报

  • 南方都市报

  • 南方杂志

  • 南方日报出版社

30年间身体莫名肿胀、随时窒息,她想让更多人知道这种病|海海人生见真情

2021-10-30 10:25 来源:南方plus

  这是国内首支聚焦HAE患者的纪录片。根据现有患病率和中国人口计算,我国有近2.8万名HAE患者,遗憾的是,中国诊断率估计不足5%,大部分HAE患者并不“自知”,陷于误诊误治。

  遗传性血管性水肿(hereditary angioedema,HAE)是一种罕见的、威胁生命的遗传性疾病,以急性、反复发作的皮下或黏膜下组织水肿为特征,常见受累部位为面部、四肢、躯干、生殖道、上呼吸道和胃肠道。

  发作时,HAE患者会在窒息边缘徘徊,忍受着突如其来的水肿发作、绞痛和呕吐,而最令他们害怕的是,水肿发作到喉咙时,他们的喉头像是被锁住,距离窒息死亡平均只有4.6个小时!

  关注HAE群体,这些被“缩小”的人生,值得被看见。

  《海海人生见真情》系列微纪录片

  总策划:张俊华 谭仕龙

  统筹:罗彦军 曹斯

  执行:曾强 林宏贤 罗斌豪

  导演:冯海泳

  采访:尤丹娜  

  摄影:祝贺 陈杰豪

  剪辑:黄文佳

  调色:D Snow

  配音:金涛军

  设计:吴颖岚 谭唯

编辑:林涛
回到首页 南方网二维码 回到顶部

南方报业传媒集团简介- 网站简介- 广告服务- 招标投标- 物资采购- 联系我们- 法律声明- 友情链接

本网站由南方新闻网版权所有,未经授权禁止复制或建立镜像 广东南方网络信息科技有限公司负责制作维护

违法和不良信息举报电话:020-87373397 18122015068

ICP备案号:粤B-20050235