这是国内首支聚焦HAE患者的纪录片。根据现有患病率和中国人口计算,我国有近2.8万名HAE患者,遗憾的是,中国诊断率估计不足5%,大部分HAE患者并不“自知”,陷于误诊误治。
遗传性血管性水肿(hereditary angioedema,HAE)是一种罕见的、威胁生命的遗传性疾病,以急性、反复发作的皮下或黏膜下组织水肿为特征,常见受累部位为面部、四肢、躯干、生殖道、上呼吸道和胃肠道。
发作时,HAE患者会在窒息边缘徘徊,忍受着突如其来的水肿发作、绞痛和呕吐,而最令他们害怕的是,水肿发作到喉咙时,他们的喉头像是被锁住,距离窒息死亡平均只有4.6个小时!
关注HAE群体,这些被“缩小”的人生,值得被看见。
《海海人生见真情》系列微纪录片
总策划:张俊华 谭仕龙
统筹:罗彦军 曹斯
执行:曾强 林宏贤 罗斌豪
导演:冯海泳
采访:尤丹娜
摄影:祝贺 陈杰豪
剪辑:黄文佳
调色:D Snow
配音:金涛军
设计:吴颖岚 谭唯